Vivre avec la maladie cœliaque est un apprentissage constant! Chaque jour, on prend un peu plus d’expérience et on devient plus à l’aise avec l'alimentation sans gluten. S’alimenter ainsi n’est pas inné mais ça s’apprend! Pour répondre à vos questions et calmer vos inquiétudes, Cœliaque Québec est LA ressource où trouver du soutien et de l’information de qualité. Son équipe, bien que petite, est toute dévouée pour vous soutenir et répondre à vos questions.
N’hésitez pas à communiquer avec l’équipe ou à profiter de l’un des nombreux privilèges offerts par l’organisme à ses membres.
Vivre avec la maladie coeliaque : évaluation de l'impact sur la qualité de vie
Recherche auprès de la communauté cœliaque québécoise
En plus de vous offrir du soutien, Cœliaque Québec travaille sur plusieurs dossiers différents pour améliorer la qualité de vie des personnes cœliaques. C'est pourquoi en 2021, le Département de nutrition de l’Université de Montréal en collaboration avec Cœliaque Québec a réalisé l’étude Vivre avec la maladie coeliaque : évaluation de l'impact sur la qualité de vie afin de mieux comprendre les impacts de la maladie et de son traitement sur le quotidien des personnes touchées. Les résultats de l'analyse permettront de sensibiliser la population, le gouvernement, les médias et les professionnels de la santé aux défis rencontrés par la communauté coeliaque. Pour connaître les premiers résultats de la plus importante étude jamais complétée sur le sujet au Québec, cliquez ici.
Démarches auprès du gouvernement
Depuis sa création, Coeliaque Québec s’est fait un devoir de discuter d’enjeux importants avec le gouvernement. C’est notamment grâce aux pressions de l’organisme qu’en 2012, la règlementation sur l’affichage des sources de gluten sur l’étiquette a été modifiée au Canada. Plus récemment, les efforts de Cœliaque Québec ont permis d’apporter des modifications au Règlement sur les produits de santé naturels. Une section est maintenant réservée à la déclaration du gluten et des allergènes prioritaires dans le tableau d’info-produit qui doit se retrouver sur l’emballage. Des formations et des outils sont offerts aux différents professionnels de la santé afin d’améliorer le dépistage et réduire le délai du diagnostic.
Depuis 2018, l’équipe déploie beaucoup d’énergie pour se faire entendre du gouvernement sur le sujet de l’allocation mensuelle fixe avec l’objectif que cela remplace le remboursement de traitement actuel. Pour en apprendre plus sur ces démarches de Cœliaque Québec et savoir comment vous pourriez contribuer à faire entendre votre voix, cliquez ici.
Versement d’une allocation mensuelle fixe à toute personne cœliaque
Démarches auprès de l’industrie alimentaire
Les produits SANS GLUTEN sont plus nombreux qu’il y a une trentaine d’année sur les tablettes d’épicerie. Coeliaque Québec est fier de pouvoir compter sur des appuis au sein de cette industrie.
Démarches auprès des professionnels de la santé
Depuis plusieurs années, les enjeux reliés au dépistage et au diagnostic de la maladie coeliaque préoccupe Coeliaque Québec. Pour découvrir ce qui a été conçu pour les profesionnels de la santé qui vous accompagnent tout au longe de votre parcours médical, tel que l'outil Diagnostic de la maladie coeliaque, étape par étape, visitez la page Professionnels de la santé.
De l’information sous plusieurs formes
Les divers contenus de Coeliaque Québec se complètent et forment un ensemble d’information de qualité. En plus de l’information de base, vous trouverez sur ce site Internet une Foire aux questions (FAQ) qui regroupe la majorité des questions reçues au fil des ans.
En plus, de ce site Internet, des livrets ont été conçus pour les personnes nouvellement diagnostiquées. Pour connaître les avancées en recherche les plus récentes et toutes les nouvelles de l’organisme, consultez Le Magazine Coeliaque Québec publié trois fois par année et abonnez-vous à l’infolettre mensuelle.
Vous préférez écouter des vidéos ? Des témoignages ainsi que de courtes vidéos d’information sont disponibles sur la chaîne Youtube de Coeliaque Québec. En compagnie du Dr Bensoussan, découvrez les signes et symptômes ainsi que l’importance du diagnostic ou encore écoutez les différentes vidéos extraites du colloque 2017 avec Dr Jantchou ou Dre Therrien.
Livrets d’information
Sachant qu’il y a beaucoup à apprendre et à comprendre lorsqu’on reçoit un diagnostic d’une maladie induite par le gluten, Coeliaque Québec a réparti l’information essentielle en quatre livrets thématisés. La maladie coeliaque et les autres maladies induites par l'ingestion de gluten présente les symptômes, le diagnostic, le traitement et le suivi médical des conditions. Le second, Faire des choix sans gluten définit le gluten, explique la contamination, traite de la réglementation et amène des précisions importantes sur l’avoine et sur certains mythes persistants. Vivre sans gluten, traite des sorties aux restaurants, des voyages, bref des événements spéciaux de la vie qui représentent un défi pour les personnes atteintes. L’aspect budgétaire est également traité dans cette publication. Finalement, le livret Bien s’alimenter aide à comprendre le phénomène de la malabsorption des nutriments et comment bien s’alimenter pour rétablir sa santé intestinale. Les personnes atteintes étant sujettes aux carences, les éléments nutritifs à privilégier sont également présentés.
Pour le personnel d’un service alimentaire avec lequel vous pourriez être en contact, L’alimentation sans gluten : mode d’emploi, regroupe l’information nécessaire pour adopter les meilleures pratiques et éviter la contamination.
Ces livrets sont offerts à tout nouveau membre et disponibles dans la boutique.
Le Magazine Coeliaque Québec
Publié 3 fois par année, ce magazine comporte des sujets d’intérêts pour toute personne coeliaque tels que : la nutrition, les avancées en recherche sur la maladie et son traitement, les questions les plus récentes des membres et la réponse des experts, un portrait et un récit de voyage d’une personne coeliaque et bien sûr un survol des nouveautés et activités proposées de Coeliaque Québec. La bande dessinée SABOT est également présente pour les plus jeunes.
Faciliter votre vie avec nos formation et nos outils
Cœliaque Québec a développé des formations pour vous et pour les professionnels de la santé qui vous accompagnent dans votre parcours médical ainsi que des outils pratiques à utiliser dans votre quotidien et le leur. Découvrez ce qui vous pourriez faciliter votre vie à l'aide de nos Formations et outils. Ils aideront à mieux comprendre la maladie, son traitement et faciliteront votre rétablissement.
Événements et activités organisés par Coeliaque Québec
Chaque année, des rencontres sont organisées pour les membres de Coeliaque Québec : pique-nique, rencontre à la cabane à sucre ou dans un restaurant offrant un menu SANS GLUTEN ont ainsi été d’excellentes occasions d’échanges. Le camp familial à la base de plein air Le P’tit Bonheur est également un beau moment pour les familles avec un enfant coeliaque.
De plus en 2019, un avant-midi de conférences a été offert pour une première fois, intitulé Rendez-vous Coeliaque Québec, c’était une opportunité de rencontrer et d’entendre des spécialistes de la maladie coeliaque. Les thèmes abordés lors de ces conférences sont: Mythes et vérités, avec Dr Michaël Bensoussan, Persistance des symptômes, avec Dr Prévost Jantchou et Nicole LeBlanc, nutritionniste retraitée depuis 2021, et Avancées en recherche, avec Dr Prévost Jantchou.
Ces événements en personne sont pour l’instant suspendus. Pour connaître ceux à venir, n’hésitez pas à consulter régulièrement la page Événements ou à vous abonner à l’infolettre au bas de cette page.
Sensibilisation à la maladie coeliaque
Mai est le mois de la sensibilisation à la maladie coeliaque et c’est un moment privilégié chaque année, pour faire mettre de l'avant un enjeu de la maladie auprès des médias. Pour connaitre les actions de Coeliaque Québec des dernières années, consultez la page Jour et mois de la sensibilisation à la maladie cœliaque.
Rappel de produits
Coeliaque Québec relaie les rappels d’aliments en raison de la présence non déclarée de gluten que publie l’Agence canadienne d’inspection des aliments (ACIA) et le ministère de l’Agriculture, des Pêcheries et de l’Alimentation du Québec (MAPAQ) sur sa page d’accueil.
Si le rappel concerne un produit distribué au Québec, en Ontario ou au Nouveau Brunswick il sera aussi envoyé aux abonnés de l’infolettre et affichés sur les pages Facebook et Instagram dès que possible. Cela exclut toutefois les aliments dont la distribution est locale (une ville ou un commerce) et dont l’affichage se fera uniquement sur la page d’accueil.
