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L’idéal est de ne pas cesser d’ingérer du gluten avant les tests de dépistage. L’objectif est d’éviter le plus possible des résultats négatifs malgré la présence de la maladie cœliaque.

Si vous suivez déjà le régime sans gluten, une quantité suffisante de gluten doit avoir été réintroduite dans l’alimentation, durant une période de quelques semaines à quelques mois AVANT que les tests sanguins et la biopsie ne soient complétés. On appelle cette étape le challenge au gluten.

De manière générale, on recommande la consommation de 1 à 2 tranches de pain par jour, 4 à 8 semaines avant les tests de dépistage. Si les symptômes sont trop importants, on peut fractionner la prise de gluten dans la journée, ou alors envisager la biopsie deux semaines après le début du challenge.

Il est important de ne pas débuter un challenge au gluten sans en avoir discuté préalablement avec votre médecin ou votre nutritionniste. Ceux-ci pourront personnaliser les recommandations en fonction de votre situation.

Ces tests de la compagnie Imaware^MD entre autres, sont effectivement commercialisés aux États-Unis. À l’aide de quelques gouttes de sang, ils servent à déterminer s’il y a présence des anticorps anti-transglutaminases, notamment. Malheureusement, le résultat de ces tests à eux seuls ne peut pas confirmer le diagnostic de la maladie cœliaque. Une gastroscopie doit également confirmer une atteinte intestinale. Comme chaque cas est unique et qu’une évaluation médicale complète est nécessaire pour obtenir le bon diagnostic, il est recommandé d’éviter ce genre de test maison et de préconiser le système de santé québécois.

Le terme intolérance au gluten n’est plus utilisé. Certains auteurs ont observé un manque de consensus dans les termes utilisés pour définir la maladie coeliaque. En 2013, un groupe de travail multidisciplinaire a regroupé des médecins pour évaluer les termes utilisés et ont émis leurs définitions.

Termes à bannir

• Intolérance au gluten
• Maladie cœliaque latente
• Maladie cœliaque silencieuse
• Maladie cœliaque typique/atypique
• Entéropathie (sensible) au gluten
• Sprue cœliaque, sprue non tropicale
• Stéatorrhée idiopathique

Les termes dits « acceptables »

• Asymptomatique : caractérisée par l’absence de symptômes associés à la maladie.
• Symptomatique : caractérisée par des symptômes qui peuvent être intestinaux ou extra-intestinaux.
• Classique : le patient présente des caractéristiques de malabsorption, comme la stéatorrhée, la diarrhée et une perte pondérale ou un retard de croissance.
• Non classique : les signes et symptômes de malabsorption de la forme classique sont absents.
• Potentielle (anciennement latente) : la muqueuse intestinale est normale, mais le risque de développer la maladie est augmenté, car la sérologie est positive. Certains patients présentent des symptômes et les bénéfices d’une alimentation sans gluten peuvent être observés dans ces cas. L’atteinte à la muqueuse étant éparse, il est possible que ces patients aient des lésions intestinales, mais que les biopsies aient été faites en zone saine. D’autres patients ne développeront pas la maladie, mais plusieurs manifesteront des lésions intestinales au fil du temps, ce qui exige une surveillance et un suivi étroits.
• Réfractaire : persistance des symptômes et signes de malabsorption avec atrophie villositaire en dépit d’une alimentation sans gluten très bien suivie depuis plus de 12 mois.
• Subclinique : qui est en dessous du seuil de détection clinique sans signes ou symptômes suffisants pour indiquer une recherche de maladie cœliaque dans la pratique de routine.

On parle de maladie coeliaque potentielle lorsque la muqueuse intestinale est normale, mais le risque de développer la maladie cœliaque est augmenté, car le patient a des anticorps anti-transglutaminases élevés et est porteur des HLA DQ2 ou DQ8. Selon des études récentes, ce ne sont pas tous les patients ayant une maladie coeliaque potentielle qui développeront éventuellement de l’atrophie intestinale. Si vous êtes dans cette situation, un suivi à long terme avec votre gastroentérologue est recommandé. Ce dernier s’assurera que les examens initiaux ont été bien réalisés et vous proposera des examens de suivis pour valider la présence éventuelle de dommages à l’intestin.

Une fois le diagnostic de maladie cœliaque établi par la mesure des anticorps et par la biopsie, on est cœliaque ou on ne l’est pas. Les degrés viennent du changement observé à la biopsie. Certaines personnes très symptomatiques ont l’intestin complètement à plat ; d’autres sont moins symptomatiques et ont une inflammation plus légère. Chez les adolescents, il n’y a pas une très bonne corrélation entre la biopsie et le niveau de symptômes.

Les risques qu’un membre de la famille au 1er degré (parents, enfants, frères et soeurs) développe également la maladie cœliaque seraient de 4 À 16%. Il est recommandé que tous les membres de la famille au 1er degré âgés de plus de 3 ans procèdent à un dépistage de la maladie coeliaque. Votre médecin pourrait également suggérer de faire le test de dépistage tous les 2-3 ans ou à l’apparition de symptômes.

Il est estimé que de 20 à 25 % de la population du Québec sont porteurs du gène HLA DQ2 ou DQ8. Seulement 1 % de la population développe une maladie active. Pour un individu porteur du gène HLA DQ2 ou DQ8, le risque à vie de développer une maladie cœliaque active est estimé autour de 4 à 5 %.

Le dosage des HLA DQ2/HLA DQ8 est indiqué dans les situations suivantes :

• Préciser le diagnostic pour un individu n’ayant jamais eu de diagnostic sous régime sans gluten strict chez qui le dosage des anticorps anti-transglutaminases est normal.
• Préciser le diagnostic pour un patient dont les biopsies suggèrent une maladie cœliaque, mais chez qui les sérologies sont normales (taux d’anticorps).
• Préciser le diagnostic pour un patient avec atrophie villositaire persistante.
• Exclusion du diagnostic pour des enfants asymptomatiques avec un proche (famille au 1er degré) atteint par la maladie cœliaque.
• Exclusion du diagnostic chez un patient porteur de Trisomie 21 (Syndrome de Down).

L’intestin et le système immunitaire ont besoin d’au moins 1 an pour devenir autonomes. Le diagnostic ne peut donc être fait qu’à partir de cet âge en fonction des symptômes et des résultats biologiques.

Il est maintenant reconnu que la maladie cœliaque est très variable en termes de mode de présentation. Un article, portant sur la maladie cœliaque et le surpoids chez les enfants, émet une hypothèse non confirmée impliquant un mécanisme d’adaptation/compensatoire semblable à celui observé chez des personnes ayant subi une résection chirurgicale partielle de l’intestin. Il s’agirait de changements morphologiques de la muqueuse qui mèneraient à une augmentation de l’absorption par la partie du tube digestif qui, elle, est demeurée fonctionnelle. Si ce mécanisme surcompense, cela pourrait mener à une absorption de l’énergie supérieure aux besoins.  La surface du petit intestin utilisant ce mécanisme compensatoire augmenterait avec l’âge de la personne.

Aussi, il est mentionné dans cet article que la maladie cœliaque peut se développer chez les personnes déjà en surpoids ou obèse. Ceci pourrait refléter la prédisposition génétique individuelle à l'obésité mais aussi l’augmentation dans la population générale de la prévalence d’obésité et du surpoids.
 

Le lien est loin d’être établi entre la maladie cœliaque et les troubles de l’attention; les données ne sont pas suffisamment probantes pour affirmer qu’il y a une association ferme. On n’observe pas plus de cas que dans la population générale chez les enfants.

Il n’y a pas d’indication actuellement de faire un dépistage pour la maladie cœliaque chez tous les enfants avec déficit d’attention ou avec hyperactivité.  Le fait que 1 % de la population serait atteinte de la maladie cœliaque n’exclut pas la possibilité de maladie cœliaque pour un enfant avec un déficit d’attention et des symptômes digestifs.

La maladie cœliaque peut se déclencher à tout âge. Cependant, dans les premières années de la vie, après l’introduction du gluten, il y a un plus grand nombre de diagnostics. Le dépistage peut être envisagé dès l’âge de 2 ou 3 ans, ou plus tôt, si l’enfant présente des symptômes. Celui-ci s’effectue au moyen des anticorps anti-transglutaminases de type IgA (anti-tTG IgA). Chez les moins de 2 ans, le médecin peut également choisir d’ajouter un autre anticorps, car la sensibilité des anti-tTG IgA serait légèrement inférieure dans ce groupe d’âge.

Bien qu’il n’y ait pas de ligne directrice officielle sur la fréquence des dépistages chez l’enfant, il est essentiel d’effectuer un suivi dans le temps, puisque la maladie cœliaque peut se développer tardivement. Certains médecins préconisent un dépistage au moyen des anticorps anti-transglutaminases de type IgA tous les deux ou trois ans, d’autres annuellement, ou alors seulement lorsque des symptômes apparaissent. Discutez avec le médecin de votre enfant afin de déterminer le suivi approprié pour ce dernier.

Il n’existe malheureusement pas de stratégie pour prévenir l’apparition de la maladie cœliaque, puisque les facteurs qui déclenchent celle-ci ne sont pas encore bien connus. Une étude a démontré que les enfants qui consomment de grandes quantités de gluten en bas âge pourraient être plus à risque de développer la maladie. Pour l’instant, aucune recommandation n’a été émise quant à la quantité de gluten à offrir aux enfants. Une alimentation équilibrée, qui inclut une variété d’aliments, est encouragée. À noter que le retrait du gluten dans l’alimentation n’est pas une stratégie recommandée pour prévenir la maladie, puisque l’enfant risque éventuellement d’ingérer du gluten (à l’école, au restaurant, etc.).

Oui, les laboratoires son fiables. Cependant, au Québec, il existe plusieurs trousses de dépistage pour doser les anticorps anti-transglutaminases. D’une à l’autre, ces trousses présentent des niveaux de fiabilité légèrement variables. Un patient pourrait, par exemple, tester positif sur une trousse et négatif sur une autre. Cela ne signifie pas nécessairement que certains tests sont mauvais, simplement que la précision varie.

Lorsqu’un patient a un diagnostic confirmé de maladie cœliaque, il est recommandé de faire le suivi des anticorps au même endroit lors de chaque prise de sang. Cela permet de mieux suivre l’évolution de la maladie, en évitant les écarts de variation qui pourraient survenir d’une trousse à l’autre.