Maxime Harvey, un entourage précieux

Rédaction : Annie Girard
Paru dans Le Magazine Coeliaque Québec, Vol 39 N° 1 - Printemps 2022

Être atteint de la maladie coeliaque, c’est emprunter une route pavée de nombreux défis. C’est aussi, pour Maxime Harvey, savoir que son entourage l’assiste et veille sur lui. Rencontre avec un jeune adulte qui se considère chanceux d’être si bien accompagné par les siens.

Avant ses 10 ans, Maxime ressentait des inconforts qui parsemaient son quotidien. Jusqu’à ce qu’ils deviennent si fréquents que ses absences à l’école se sont accumulées. Le diagnostic est tombé, le garçon était atteint de la maladie coeliaque. Tristesse, déception et soulagement.

Indispensable entourage

Parents, frère, grands-parents, amoureuse, beaux-parents, amis et parents des amis ont tous été des personnes signifiantes pour Maxime. « Impossible d’être autant outillé à 18 ans sans le soutien de mes parents, précise-t-il. Ils se sont informés, ont rigoureusement choisi les aliments, préparé des repas et des collations. Ils ont renseigné les gens de mon entourage immédiat afin que je mange en toute sécurité. C’est précieux. » Aimants, dévoués et soucieux de son bien-être, ses parents ont trimé dur pour lui procurer une alimentation adéquate et des repas qui lui plairaient réellement.

Vivre sous le même toit qu’un coeliaque a modifié l’alimentation de tous. Sa mère s’est occupée de la préparation des repas, des lunchs et des collations alors que le père a cherché de nouveaux produits en épicerie. Il a validé les ingrédients sur les étiquettes, trouvé des mets adaptés et augmenté la variété d’aliments dans le garde-manger. « Pour moi, ces préoccupations s’ajoutaient à notre vie familiale bien remplie, remarque la mère, Edith Lalanne. Mais j’ai adapté toutes les recettes que j’avais déjà l’habitude de cuisiner, je ne voulais pas qu’il se sente brimé. » Tous ces gestes ont permis d’éviter de nombreuses frustrations occasionnées par les multiples restrictions.

Au début, lorsque la famille partait en vacances ou en visite chez des proches, la maman de Maxime traînait une glacière remplie de repas et de collations. C’était plus simple. Avec les années, l’entourage s’est informé. Les grands-parents ont maintenant des ingrédients de base SANS GLUTEN. « C’est une grande preuve d’amour de le voir ainsi soutenu », indique Carl Harvey, le père de Maxime. Même constat chez ses copains qui ont rapidement saisi les enjeux de la maladie et qui ont accepté leur camarade avec sa glacière ! « Mes hôtes préoccupés peuvent me recevoir avec une salade, des légumes, des oeufs et des fruits, note Maxime. Le pire, c’est au restaurant, c’est compliqué alors on me laisse choisir où l’on mange. »

« Au secondaire, j’apportais la plupart du temps mon lunch au resto avec mes amis, la serveuse le réchauffait et mes amis mangeaient ce qu’ils voulaient », se remémore-t-il. Aujourd’hui, les parents de son amoureuse préparent des repas adaptés. Ils sont habitués, car leur fille est allergique aux amandes. Ils ont même prévu une boîte de gourmandises SANS GLUTEN pour Maxime dans le garde-manger. D’autres parents d’amis ont ces mêmes types d’attentions. « On prend soin de moi et je l’apprécie. » Et quand le jeune homme est invité chez un ami, il apporte fréquemment un plat préparé de la maison.

Adaptation rime avec patience

Une période d’adaptation est nécessaire dans les familles lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de maladie coeliaque. Par exemple, chez les Harvey, Maxime utilise son grille-pain qui n’est pas le même que celui des autres membres de la famille. « Ma conjointe, le frère de Maxime et moi, on s’est tellement trompés souvent en reprenant de la margarine après avoir tartiné nos toasts, précise le paternel. On la contaminait, alors fiston ne pouvait plus en consommer, il devait commencer un nouveau contenant. On en a déjà eu trois ouverts au frigo ! Ce sont de nouvelles habitudes à intégrer, il faut constamment réfléchir afin d’éviter la contamination. On reste vigilants pour son mieux-être. » Il y a toujours le nécessaire dans le réfrigérateur chez les Harvey, ce qui implique beaucoup d’organisation et de prévoyance de la part des parents. Certes, la famille a perdu de sa spontanéité par rapport à la nourriture, tout doit être pensé. Elle ne va plus que rarement au restaurant; cuisiner à la maison étant plus simple et sécuritaire. Elle s’en sort néanmoins à merveille et n’en conserve aucun goût amer. C’est sa vie.

Grande maturité

Avec du recul, Maxime est conscient des impacts de sa maladie sur son quotidien. Au-delà de la résilience dont il fait preuve, il est franchement mature du haut de ses 18 ans. « Dans les fêtes, j’ai dû me résigner à apporter mon dessert tout en étant confronté à un gâteau plein de gluten qui semblait délicieux, explique-t-il. Je savais que le mien m’éviterait des maux de ventre et des diarrhées, alors je n’avais aucune envie de me laisser tenter. » Au fil des jours et des années, il s’est doté d’une grande autonomie. Il traîne ses collations et ses repas à l’école, chez ses amis ou lors de ses tournois de baseball. « Je suis prévoyant, j’aime avoir ce qu’il faut sous la main quand j’ai faim. » Il est très heureux de ses choix puisqu’il n’a eu aucun mal de ventre depuis quatre ans !

Des parents impliqués

La maladie a changé la vie de Maxime, mais également celle de sa mère. D’abord bénévole au sein du conseil d’administration de Coeliaque Québec à la suite du diagnostic de son fils, elle est ensuite devenue la directrice générale de Coeliaque Québec en 2017. « Au début, c’était ma motivation personnelle, mais depuis que je suis en poste, je crois profondément à la mission de l’organisme de collaborer avec de nombreux experts afin d’offrir de l’information de qualité pour faciliter la vie des personnes coeliaques et de leur entourage. » Une implication pleine de sens.

L’humour comme thérapie

Maxime Harvey a appris à composer avec son état. Au début, certains de ses amis se moquaient de lui, mais les intentions n’étaient jamais vilaines, les commentaires visaient à faire rire. « Mes amis voulaient me faire manger des aliments avec du gluten dans le but de provoquer des malaises, soutient-il. Je ne me sentais pas menacé, je trouvais ça drôle. Comme lorsque je raconte des anecdotes de maux de ventre et de diarrhées avec des détails explicites ! » Une excellente façon de garder le cap sur l’essentiel et de relativiser avec humour.