Marie-Joëlle Simon, Quand obtenir du soutien fait toute la différence

Rédaction : Annie Girard
Paru dans Le Magazine Coeliaque Québec, Vol 40 N° 2 - Automne 2023

Il n’a pas été si simple pour Marie-Joëlle Simon d’être confrontée au diagnostic de la maladie coeliaque et d’apprivoiser sa nouvelle alimentation. Un chemin qui a été jalonné de défis jusqu’à ce qu’une marraine bienveillante vienne croiser sa route…

Maux de tête, perte de poids, carences ainsi que fatigue persistante faisaient partie du quotidien de Marie-Joëlle Simon, étudiante à la maîtrise en ergothérapie. Au printemps 2022, le diagnostic était sans équivoque : elle était atteinte de la maladie coeliaque. La jeune adulte de 24 ans a accusé le choc et a composé avec des incertitudes quant à la maîtrise de l’alimentation sans gluten. Pleine de curiosité et ayant foi en l’avenir, elle a envisagé dès lors sa nouvelle vie. Elle s’est empressée de faire le grand ménage dans son garde-manger afin d’adopter une diète 100 % sans gluten. « Une fois que j'ai adopté l'alimentation sans gluten, je n'ai plus eu de symptômes. J'ai l'impression d'être asymptomatique. Il m'arrive cependant encore d'avoir des épisodes de fatigue. Comme je ne sais pas s'il s'agit d'un problème de contamination, je suis plus vigilante lors des repas suivants. » Au début, par facilité, elle ingurgitait fréquemment des croquettes de poulet, mais des kilos superflus l’ont convaincu de prendre soin de sa santé et de cuisiner davantage. Popoter à la maison avec des ingrédients qui lui conviennent fait maintenant partie de ses habitudes de vie : c’est rassurant et ça lui plaît. Depuis, elle se sent mieux et enfin reposée.

Vive les défis!

Consciente que l’alimentation sans gluten constitue un défi, Marie-Joëlle Simon se permet parfois des sorties au restaurant même s’il est difficile d’avoir la certitude de ne pas ingérer de gluten et d’être exposée à la contamination croisée. « Il m’arrive d’appeler avant de me rendre sur place pour m’assurer d’avoir des options et de parler des risques de contamination croisée. Je me permets aussi de visiter de bonnes adresses suggérées par des personnes coeliaques qui les ont essayées, indique-t-elle. J’évite autant que possible de m’exposer au gluten alors je limite mes sorties à l’extérieur. » Toutefois, elle souligne que son premier anniversaire de diagnostic a été célébré en compagnie de son amoureux. « Nous sommes allés dans une bonne table recommandée à Québec et c'était satisfaisant. » Par ailleurs, elle admet avoir été déçue d’un séjour dans un tout-inclus à Cuba l’an dernier. Avant son départ, elle avait pris soin de contacter l’établissement par courriel qui lui avait confirmé que du personnel était formé pour répondre aux questions et aux besoins particuliers des personnes coeliaques. Ça n’a toutefois pas été concluant à destination. Certes, il était possible d’avoir des indications sur la présence de la farine dans les repas, mais la carte du restaurant de spécialités mexicaines proposait des plats SANS GLUTEN qui ne l’étaient pas. « J’ai pu bien m’en tirer, mais ça devenait vraiment répétitif. Comme le service était fait aux buffets, il y avait moins de risques de contamination croisée, à mon grand soulagement. Je posais tout de même des questions. J'ai rapidement compris que ce n'était pas toute l 'équipe de service qui savait si du gluten était présent dans les plats. » Marie-Joëlle conserve un mauvais souvenir de cette expérience: elle s’est généralement sentie bien seule comme coeliaque face à cette situation d’incertitude alimentaire. La jeune femme arrive toutefois à relativiser : l’hôtel, la piscine, la plage et les activités étaient impeccables. Lors de son prochain séjour à l’extérieur du pays, elle compte apporter son pain SANS GLUTEN afin de s’offrir un peu de paix d’esprit lors des repas.

Une marraine qui fait la différence

Tôt dans ses démarches, Marie-Joëlle Simon a parcouru l’entièreté du site de Coeliaque Québec puis est devenue membre. Du coup, elle a obtenu une foule d’informations et d’outils. Elle a demandé à être mise en contact avec une personne plus expérimentée qu’elle dans l’alimentation sans gluten. C’est ainsi qu’elle a pu rencontrer une autre membre de Coeliaque Québec dont la fillette est atteinte de la maladie. « Élise Grenier, ma marraine bienveillante, est arrivée comme une bouffée de fraîcheur dans ma vie, note-t-elle. La première fois, nous nous sommes vues à l’épicerie, nous y avons passé deux heures à explorer les allées à la recherche des produits les plus adaptés à mon alimentation. J’ai tellement eu d’explications!

C’était si plaisant qu’elle prenne de son temps et qu’elle me communique ses judicieux conseils. Cela m’a donné confiance en mes moyens. Mes visites à l’épicerie ont été transformées en des moments plus légers et agréables. » L’étudiante universitaire se compte chanceuse d’avoir pu profiter d’une entraide pleine de bienveillance qui lui donne foi en l’avenir. Ce jumelage a contribué au mieux-être de la personne coeliaque et, inévitablement, à celui de la marraine. Tout cela reste franchement réjouissant de part et d’autre.

Ma marraine est d’une présence rassurante, d’un soutien réconfortant. Elle vaut de l’or. Son implication et sa générosité m’inspirent. J’aimerais éventuellement poser un geste significatif envers une personne nouvellement diagnostiquée coeliaque en devenant à mon tour marraine.

Donner au suivant

Avec le temps et au fil des discussions, les deux femmes réunies par la maladie coeliaque partagent ponctuellement leurs découvertes d’aliments SANS GLUTEN. « C’est maintenant un réflexe, explique l’étudiante en ergothérapie ravie que sa marraine soit elle-même ergothérapeute. On parle le même langage, on se comprend, simplement. Quand j’apprends quelque chose, j’informe Élise. Nous avons des points en commun, nous sommes motivées à l’idée d’échanger. Je demeure comblée de son aide pratique, mais également du soutien moral qu’elle m’offre. » La jeune adulte s’estime bien entourée et comprise. Sa marraine est apaisante, toujours positive et encourageante. Les liens qui les unissent s’avèrent prometteurs pour l’avenir. « Son implication et sa générosité m’inspirent. J’aimerais éventuellement poser un geste significatif envers une personne nouvellement diagnostiquée coeliaque en devenant à mon tour marraine. Je serais en mesure d’alléger le quotidien d’une personne afin qu’elle soit mieux outillée face aux défis. » Marie-Joëlle a choisi d’étudier en santé afin de soutenir les gens. Elle se sent prête : c’est un projet valorisant et motivant. Comme quoi la maladie coeliaque peut, malgré la tempête du diagnostic, engendrer l’espoir.