La maladie cœliaque est une affection chronique et auto-immune qui se développe chez les personnes génétiquement prédisposées. Avec une prévalence de 1%, on estime qu’environ 360 000 Canadiens en sont atteints, dont plus de 82 000 Québécois. Selon les résultats d’une enquête canadienne d’envergure parue en 20131, il s’écoulerait une douzaine d’années entre l’apparition des symptômes et le diagnostic de la maladie cœliaque chez l’adulte.
Ce délai est en partie dû à la grande variabilité des manifestations cliniques (plus de 200) et à la mauvaise perception qu’elle est une maladie rare et toujours associée à des symptômes digestifs. Or, même l’infertilité peut être un symptôme d’une maladie coeliaque non traitée. Ce sujet, rarement abordé, est expliqué par Dre Marie-Danielle Dionne, obstétricienne-gynécologue à la page 11 du magazine Coeliaque Québec - Printemps-Été 2021, dans l’article La maladie cœliaque : impact sur le cycle menstruel et reproductif.
Encore plus frappant : jusqu’à 9 personnes sur 10 ignoreraient être atteintes, selon une autre étude2. Un retard dans le diagnostic entraîne de nombreux soucis, notamment une diminution de la qualité de vie, un risque accru de développer des complications reliées à la maladie ainsi qu’un fardeau économique sur le système de santé, puisque les personnes atteintes risquent de consulter davantage leur médecin et divers spécialistes.
Ces délais préoccupent Cœliaque Québec depuis longtemps et plusieurs gestes ont été posés à ce jour pour les réduire. Par exemple, depuis 2019, deux lettres ( Invitation au dépistage et Invitation au diagnostic ) permettent d’établir un lien entre la nutritionniste et le médecin traitant d’un patient non diagnostiqué qui exprime le désir d’adopter une alimentation sans gluten. La même année, nous avons créé la Formation pour les professionnels de la santé accréditée par la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec. Plus récemment, Coeliaque Québec a créé un nouvel outil gratuit et accessible par le biais du site Internet à l’intention des médecins.
Décortiquer le diagnostic
L’outil Le diagnostic de la maladie cœliaque, étape par étape résume l’ensemble des lignes directrices des instances reconnues au sujet du dépistage et du diagnostic de la maladie coeliaque. En plus d’offrir un portrait de ce trouble digestif et de ces enjeux cliniques, il comprend un algorithme décisionnel servant de guide pour assurer un diagnostic efficace de la maladie coeliaque et surtout de réduire son délai. Pour en savoir plus sur les principaux dilemmes reliés au diagnostic tels que le choix des tests sérologiques, l’utilité des marqueurs génétiques, la maladie cœliaque potentielle ou l’interprétation des résultats sérologiques et histologiques, les médecins pourront se référer au document Questions fréquentes sur le dépistage de la maladie coeliaque.
Le diagnostic de la maladie cœliaque, étape par étape sera présenté lors de la Formation pour les professionnels et étudiants du domaine de la santé du Rendez-vous Coeliaque Québec le 28 mai prochain.
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Le diagnostic de la maladie coeliaque, étape par étape Questions fréquentes sur le dépistage de la maladie coeliaque
Importance du diagnostic de la maladie coeliaque
Coeliaque Québec n’insistera jamais assez : le suivi d’une alimentation sans gluten stricte n’est pas recommandé sans avoir obtenu un diagnostic de la maladie coeliaque. Cette recommandation est issue d’une prise de position du Collège des médecins du Québec et de l’Ordre professionnel des diététistes du Québec. Malheureusement, il est fréquent qu’une personne commence une alimentation sans gluten sans avoir obtenu un diagnostic formel, ce qui pose un risque majeur pour sa santé. Non seulement il devient difficile, voire parfois impossible, d’établir un diagnostic par la suite, mais ces personnes risquent aussi de consommer une alimentation déséquilibrée et de souffrir de carences nutritionnelles. Une autre bonne raison de consulter Le diagnostic de la maladie coeliaque, étape par étape pour un patient potentiellement coeliaque.
Toute une équipe autour de la création de cet outil
Cet outil est le fruit d’un extraordinaire travail amorcé à l’automne 2020 par Esther Lam, stagiaire devenue nutritionniste depuis, supervisé par Christine Desjardins, nutritionniste à Coeliaque Québec, auquel les membres de nos comités scientifique et de nutrition ont contribué.
Références
- Pulido O, Zarkadas M, Dubois S, et al. Clinical features and symptom recovery on gluten-free diet in Canadian adults with celiac disease. Can J Gastroenterol 2013:27:449-53.
- Jamnik J, Villa CR, Dhir SB, et al. Prevalence of positive coeliac disease serology and HLA risk genotypes in a multiethnic population of adults in Canada: a cross-sectional study. BMJ Open 2017;7:e017678. doi:10.1136/ bmjopen-2017-017678
