Cœliaque Québec collabore avec de nombreux experts en maladie cœliaque afin d’offrir de l’information de qualité, basée sur les dernières avancées en recherche et faciliter la vie des personnes cœliaques et de leur entourage. Voici l’histoire d’Alexandre, Caroline et Olivia qui illustre le soutien qu’ils ont reçu. Bonne lecture!
« Pendant plusieurs années, Alexandre a eu mal au ventre après avoir mangé, parfois il était constipé alors qu’à d’autres moment, c’était le contraire : ça allait trop vite... Avec le temps, il s’est habitué à ses maux, il pensait que c’était normal même si c’était très inconfortable.
À 35 ans, c’est avec bonheur que Caroline et lui ont accueilli Olivia, leur belle petite fille souriante et pleine de vie. Après son 5e anniversaire, Olivia riait moins. Elle pleurait plus souvent et était beaucoup moins enjouée. Elle mangeait moins aussi. Inquiets, ils ont consulté leur médecin de famille. Après plusieurs hypothèses et tests médicaux, ils ont rencontré un gastroentérologue. C’est là qu’Olivia a reçu un diagnostic de maladie coeliaque.
La vie de Caroline et d’Alexandre venait de basculer. Le seul traitement possible de leur fille représente à lui seul tout un défi : une alimentation sans gluten stricte à vie. La première question qu’Alexandre s’est posée : c’est quoi le gluten? Même s’il a pu lui répondre rapidement, le gastroentérologue lui a recommandé de communiquer avec Coeliaque Québec pour avoir plus d’information sur la maladie et son traitement. Ce qu’ils ont fait.
En devenant membre, ils ont reçu des livrets d’information très pratiques et ils ont pu suivre la formation Alimentation sans gluten. Quelques semaines plus tard, Caroline nous a rappelé pour nous raconter qu’elle et Alexandre éprouvaient parfois des difficultés à choisir un produit pour Olivia. On lui dit de se rendre dans la section « Formation et outils » pour télécharger les aide-mémoires qui seront utiles lors de leur prochaine épicerie.
Au fil de la conversation, on comprend qu’ils se sentent bien seuls avec ce nouveau défi, malgré les connaissances acquises. On leur suggère alors de rencontrer une nutritionniste expérimentée en maladie coeliaque.
Après quelques mois d’une alimentation sans gluten, Olivia est redevenue souriante et enjouée. Son appétit est revenu et elle continue de grandir normalement selon son gastroentérologue qui confirme lors du suivi médical, que sa courbe de croissance est en rattrapage.
En septembre, ses parents sont allés rencontrer Josée, la nouvelle éducatrice d’Olivia, pour lui expliquer l’importance de l’alimentation sans gluten pour la santé de leur fille. Lors de cette rencontre, Josée est rassurée d’apprendre que la cuisinière du CPE connaît déjà la situation et qu’elle a un livret d’information sur le sujet. Depuis, ils ont reçu quelques appels de Josée pour s’assurer que les aliments utilisés lors des bricolages sont sécuritaires pour Olivia.
Dernièrement, Olivia a été invitée à la fête de son amie Léa, qui aura 6 ans! Alors, Caroline a appelé la maman de la fêtée et expliqué la condition de sa fille. Comme la maman de Léa n’était pas certaine de pouvoir offrir une alimentation sécuritaire à Olivia, Caroline a apporté une part de gâteau SANS GLUTEN pour Olivia et un petit aide-mémoire avec SABOT, comme ça la prochaine fois qu’Olivia ira chez elle, la maman de Léa en saura un peu plus!
Maintenant que vous savez qu’Olivia va bien. Vous demandez-vous : comment se porte Alexandre? On vous rassure tout de suite : il va bien! Sachant les risques qu’un membre de la famille immédiate puisse souffrir de la maladie coeliaque aussi, dès qu’Olivia a reçu son diagnostic et qu’il a fait appel à Coeliaque Québec, on lui a recommandé de faire les tests nécessaires. Il a effectivement reçu le même diagnostic qu’Olivia.
Il a donc aussi adopté l’alimentation sans gluten. Quelques mois plus tard, l’alimentation sans gluten était assez bien maîtrisée à la maison; ils ont trouvé des façons de faire pour éviter la contamination à la maison. Et lorsque Caroline a réussi à trouver les produits sans gluten pour faire la recette préférée de son amoureux, sa délicieuse lasagne aux pepperonis, il en fût tellement heureux!
Même si l’adaptation à leur traitement a pris un certain temps et qu’ils doivent davantage prévoir les collations et les repas lors de leurs déplacements, Alexandre est malgré tout bien heureux que sa fille et lui se sentent mieux. Bien sûr, il a espoir qu’un jour, un nouveau traitement puisse voir le jour. Comme il est membre de Coeliaque Québec, il reste au courant des avancées en recherche sur la maladie et le traitement.»
L’équipe de Coeliaque Québec est là pour vous aider,
que ce soit avant le diagnostic ou après, n’hésitez pas à communiquer avec nous.
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